Una vida con epilepsia: así es el día a día con una enfermedad marcada por el estigma social

Aproximadamente el 40% de las personas con epilepsia sufren epilepsia farmacorresistente, lo que les impide llevar una vida normal. Diversas instituciones luchan para sensibilizar a la población española sobre esta patología y reducir el estigma asociado a esta enfermedad

Como muchas otras enfermedades neurológicas en nuestro país, de no tener un caso cercano, la epilepsia es percibida por muchas personas como algo lejano, ajeno. Sin embargo, se calcula que en España aproximadamente 400.000 personas padecen esta enfermedad. 

Por suerte, la mayoría de los pacientes consigue controlar las crisis mediante los denominados medicamentos anticrisis (MACs), pero hay un porcentaje bastante considerable que no lo consigue. “Entre un 30 y un 40% de los pacientes tienen epilepsia farmacorresistente”, explica Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), “es decir, no tienen sus crisis controladas a pesar de haber probado al menos dos tratamientos y no tienen bien controlada su enfermedad. Su incidencia es mayor en la edad pediátrica, donde se aglutina buena parte de ese 30-40% refractario”.

Se considera que un paciente es farmacorresistente cuando no alcanza la llamada libertad de crisis de forma sostenida después de haber probado al menos dos medicamentos anticrisis distintos.

Las consecuencias de no poder controlar la enfermedad son múltiples y dramáticas para los pacientes. “Aislamiento, pérdida de autoestima, depresión, ansiedad, deterioro de su estilo de vida”, enumera Vacas. “Efectos que pueden llegar a interferir también en el control de la propia afección. A la vez, la ansiedad está estrechamente relacionada con el control o no de las crisis, así como en la forma en que la sociedad percibe la epilepsia. Si todos estuviéramos concienciados y supiéramos actuar correctamente ante una crisis, los pacientes se sentirían más cómodos en lugares públicos”. Tener una crisis en público, explica la presidenta, afecta terriblemente a los pacientes, pues en la gran mayoría de las ocasiones, la gente no sabe cómo actuar.

Por si este estigma social no fuera ya poco, estos pacientes también tienen mayor riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una mayor comorbilidad y, por lo tanto, una menor calidad de vida. Tampoco hay que olvidar el impacto en la calidad de vida y la salud mental de las personas que conviven o cuidan a los pacientes que sufren una epilepsia farmacorresistente.

Para mejorar la situación de todas estas personas, Elvira Vacas apuesta por “aumentar la inversión en sistemas de diagnóstico clave, como el video-EEG, en más centros hospitalarios, así como la dotación de mayores recursos a las Unidades de Epilepsia ya existentes. Actualmente solo el 25% de los pacientes son atendidos por un especialista en epilepsia”, afirma. “También es necesaria una mayor especialización y formación de equipos sanitarios multidisciplinares que atiendan al paciente a todos los niveles”.

«Actualmente solo el 25% de los pacientes son atendidos por un especialista en epilepsia”

En un plano más organizativo, la experta recomienda, además de una mayor concienciación y educación de la sociedad a todos los niveles y la creación de un Observatorio de la epilepsia, que además de la epidemiología pueda estudiar la esfera social, laboral y educativa de la enfermedad. “Solo así podremos ‘señalar’, con base científica, las necesidades de la epilepsia en España”, sostiene Vacas.

Desde la Federación Española de Epilepsia se trabaja para cambiar esta situación, abogando por la profesionalización de las asociaciones además de ofrecer a sus asociados asesoramiento jurídico, convenios de colaboración con diferentes proveedores y acompañamiento. Algo esencial en el movimiento asociativo de una patología en la que es muy complicado conseguir la participación del paciente debido al propio estigma. “Creemos que la unidad, el trabajo en equipo y la visión estratégica hacia un mismo horizonte, estimulará el posicionamiento a nivel social y sanitario de la epilepsia”, afirma Vacas. Es este, justamente, el objetivo que persigue “Epiforward”, una plataforma pionera virtual multidisciplinar que será inaugurada en febrero, marco del Día Internacional de la Epilepsia.

A pesar de todo lo que queda por hacer, la llegada de nuevos fármacos con un mejor balance de eficacia y seguridad ofrece mejores oportunidades para los pacientes.