Espondilitis, mucho más que un dolor de espalda

Más de medio millón de españoles sufre esta enfermedad reumatológica crónica en la que la detección precoz y que los pacientes sean proactivos son aspectos fundamentales

Todo comienza con un dolor de espalda. Parece una inflamación normal, pero perdura en el tiempo. Tanto que lo que parecía una simple molestia es, en realidad, una enfermedad crónica que puede terminar limitando la movilidad y provocando rigidez. La espondilitis anquilosante (EA) es una patología reumatológica que afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral y de la zona sacro-ilíaca (en la pelvis), las cuales tienden a soldarse entre sí.

Más de medio millón de españoles, en su mayoría jóvenes de entre 20 y 30 años, tienen diagnosticada EA. Cada año se registran siete nuevos casos  por cada 100.000 habitantes de una patología crónica que va mucho más allá de un dolor de espalda y que puede afectar a la calidad de vida diaria del enfermo hasta el punto de llegar a provocar, en los casos más graves, limitaciones funcionales graves.

El problema es que el diagnóstico suele darse en etapas avanzadas. Según datos del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, el retraso diagnóstico de los pacientes encuestados se sitúa en casi en nueve años de media y un 75% de los pacientes superando los seis años desde que aparecen los primeros síntomas. Lo habitual es acudir al fisioterapeuta o a un traumatólogo, pero se tarda en llegar al reumatólogo. En la práctica, esto significa que la enfermedad se va desarrollando lentamente hasta derivar en un deterioro estructural que puede provocar discapacidad a largo plazo, porque la pérdida de capacidad articular de la columna reduce la movilidad. Más allá de la explicación médica, el resultado es que los pacientes de EA sufren una enfermedad que se diagnostica tarde y afecta notablemente a su día a día. Tanto es así que, para la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades reumatológicas suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental.

El trabajo es uno de los primeros ámbitos en el que los pacientes de EA sufren la consecuencias su enfermedad. Solo la mitad pueden trabajar, según los datos recopilados por el Atlas de espondioloartritis axial en España: radiografía de la enfermedad. De ellos, más de la mitad tienen problemas laborales, el 35% se tiene que coger una baja; el 12% solicita permisos o excedencias y un 13% reduce su jornada. De los enfermos que no trabajan, más del 61% ha tenido que dejar el trabajo por culpa de la enfermedad. Pero el impacto de la EA va mucho más allá y es muy patente a nivel social y psicológico. El 70% de las mujeres y el 60% de los hombres sufren ansiedad, depresión o trastornos del sueño.

El paciente proactivo

Precisamente, los especialistas subrayan la importancia de unos hábitos de vida saludables y de la actividad física para mejorar la situación de los enfermos. La fisioterapia, la natación, caminar, el pilates o el gimnasio son algunas de las terapias de rehabilitación que les ayudan a hacer más llevadero su día a día. Los pacientes, afirman, tienen que estar empoderados y han de ser activos. Es por ello por lo que la Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartristis (CEADE)  y Novartis han lanzado la iniciativa Espondilitis con futuro, un programa de formación e información que les ayuda a llevar una vida activa con consejos y retos para que aprendan a sentirse mejor.

Cada año se registran siete nuevos casos por cada 100.000 habitantes de esta patología que va mucho más allá de un dolor de espalda. Para ayudarles a conocer a fondo la EA y saber cómo pueden mejorar en su día a día, Espondilitis con futuro es un programa de formación e información para que los pacientes tengan el conocimiento y las herramientas, para llegar a tener un buen control de la enfermedad y gozar de una mejor calidad de vida.

Con información elaborada por los doctores Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón, y Laura Cano, coordinadora de cuidados de la UGC de Reumatología del Hospital Universitario de Málaga, esta web ofrece información sobre cómo debe cuidarse el paciente y consejos y retos para que aprenda a sentirse mejor y llevar una vida activa en sus planos físico, emocional y social.

En Espondilitis Con Futuro, los pacientes pueden acceder a un amplio programa informativo sobre cómo gestionar la fatiga y el dolor, mejorar el sueño, la importancia de practicar deporte, controlar las emociones o crear una red de apoyo. Todo ello, acompañado de consejos, guías y retos para que fomentar la implicación del paciente. En el programa, se destaca la importancia de prepararse muy bien la visita con el reumatólogo, para que se pueda compartir con él, cómo le ha impactado la enfermedad, desde la visita anterior y así, ser corresponsable de su manejo, al lado del especialista.

Desde CEADE y sus redes sociales, se compartirán retos, experiencias y apoyo, como parte del proceso de aprendizaje en el conocimiento de la EA y de cómo cuidarse. Una persona bien controlada, gozará de una mejor calidad de vida y de un futuro mejor. El programa le ayudará a conseguirlo, ya sólo falta animarse a trabajar para un futuro mejor.

• Claves para enfrentar la espondilitis

•   1. El ejercicio físico es fundamental siempre.

•   2. El descanso nocturno es clave para estar bien física y mentalmente.

•   3. Combate el dolor con la ayuda del reumatólogo encontrando desde fármacos hasta terapias físicas adecuadas.

•   4. Observa y corrige tu postura en el trabajo, en casa o a la hora de dormir.

•   5. Orden contra la fatiga. Un buen truco es usar una agenda para priorizar tareas.

•   6. Márcate retos. No importa que sean grandes o pequeños porque sirven para motivar y analizar los progresos.

•   7. Es importante preparar con tiempo la consulta con el especialista para que no te dejes en el tintero ninguna información o consulta.

•   8. Aprende a afrontar y aceptar la EA. Gestiona tus emociones y pensamientos para reducir el estrés, la ansiedad o la depresión.

•   9.  El apoyo tanto de la familia y los amigos como de las asociaciones de pacientes es imprescindible porque no estás solo.

•   10. Toma las riendas de la enfermedad. La EA no solo depende de tu médico, tú puedes cambiar y mejorar tu enfermedad.