Vivir con una bolsa: «Tener una ostomía es como llevar gafas o muleta»

«Hay mucha gente a la que la ostomía le ha resuelto su problema». Sandra Cereijo Martínez no vacila a la hora de pronunciar estas palabras coincidiendo con la celebración, este sábado, 4 de octubre, del Día Mundial del Paciente Ostomizado.

Sabe lo que dice y por qué lo dice. Experiencia no le falta. Es enfermera estomaterapeuta en el área sanitaria del Bierzo. Totalmente volcada en las personas ostomizadas y en sus cuidados, es muy activa en redes sociales. En Instagram cuenta con más de 2.000 seguidores (@vivetubolsa) que valoran las recomendaciones que les ofrece con agradecimientos que le llegan incluso desde fuera de España. «Es curioso porque me escribe mucha gente, hay mucha de Sudamérica que me contacta porque allí no tienen acceso a una persona que les pueda orientar en algo», señala.

Lleva más de cuatro años y medio en la consulta situada en la tercera planta del Hospital Universitario del Bierzo y destaca como la situación de las personas ostomizadas «ha ido avanzando positivamente durante este tiempo».

En España son más de 200.000 personas las que portan una ostomía, una abertura o estoma que se abre a través de una cirugía entre los intestinos y la pared abdominal por la que salen los productos de deshecho del cuerpo y se recogen en una bolsa. Aunque se desconoce exactamente el número de personas que viven con una ostomía en la comarca, «porque antes no se registraban de la manera que lo hacemos ahora», en lo que va de 2025 en el Hospital del Bierzo se han registrado un total de 339 consultas.

El año pasado se atendieron en el servicio 512 consultas de ostomías, una cifra que no se corresponde necesariamente con el número de personas que pasaron por él ya que «muchas veces es el mismo paciente que por una complicación o porque se está iniciando en este mundo y hay que continuar con una educación viene varias veces a la consulta dentro del mismo año», apunta Cereijo, con lo que «512 veces abrimos la puerta de la consulta para que una persona portadora de una ostomía viniese a hacer una revisión por el motivo que fuera».

A nivel de Castilla y León reconoce que la introducción en las intervenciones quirúrgicas del robot Da Vinci ha supuesto una disminución de algún tipo de ostomías en las cirugías, algo «que es bueno para las personas porque todos preferimos no llevar una bolsa y que se resuelva la patología de otra manera». Entiende que «a la larga en un futuro cuando este tipo de intervenciones sean más comunes y más habituales pueden llegar a reducir muchas que antes por garantizar la seguridad del paciente no se hacían».

En El Bierzo destaca la incidencia de las ostomías en un población envejecida y con una alimentación muy arraigada por tradición a la matanza del cerdo, dos factores de riesgo para problemas intestinales y cáncer de colon. «Tenemos que pensar que las ostomías no solo se tienen por un cáncer sino que hay mucha patología que puede derivar en una cirugía de ostomía y que acabes llevando una bolsa, pero sí que es verdad que en El Bierzo por el tipo de población que tenemos que está muy envejecida, hay muchos pueblos, la alimentación que tenemos, mucha gente mucho embutido de la matanza de casa, sí que es verdad que, por ejemplo, en ostomía digestiva el cáncer de colon pues siempre lo tenemos presente y hay muchos factores de riesgo», explica la enfermera estomaterapeuta.

Una ostomía también puede ser necesaria en una enfermedad inflamatoria intestinal «que a mucha gente le sorprende» una colitis ulcerosa o una enfermedad de crohn. «Al final hay mucha gente joven que para mejorar su calidad de vida y no tener que estar en el baño 13, 15 veces al día y poder hacer una vida normal se someten a una cirugía de ostomía, resuelven su problema, no tienen que estar continuamente en el baño, pueden salir, ir a trabajar, viajar, hacer muchas cosas y ahí la visión es que mejora tu calida de vida, tienes una enfermedad de base pero la situación es para mejorar».

Sandra Cereijo reconoce que la vida a un persona ostomizada «le cambia mucho» pero que se afronta de forma diferente si responde a una operación de urgencia o a una enfermedad ya diagnosticada.

«Sí que es verdad que no es lo mismo que sea una intervención de urgencia, que tene meten en quirófano, despiertas, sales con una bolsa y se te cae el mundo encima, a cuando a ti te diagnostican previamente en la consulta y te dan como solución una intervención quirúrgica que va a hacer que puedas ser portador de una ostomía».

En este último caso, «te da tiempo a mentalizarte, es decir, pasas las mismas fases del duelo pero las pasas de una manera diferente», por lo que tanto para ella como para su compañera Antía Rodríguez, enfermera especialista en medicina comunitaria, en el postoperatorio inmediato «es mucho más fácil explicarle y educarle en el manejo de la bolsa y los cuidados de la ostomía a una persona que ya sabía que después de su intervención podía ser portador de la ostomía».

Como enfermera estomaterapauta en el Hospital del Bierzo asegura por su experiencia que no siempre es fácil el primer acercamiento a los pacientes. «El primer día no quieren verte ni en pintura pero luego cambian muy rápido y de cómo los encontramos el primer día a cuando se van de alta para casa y luego ya el seguimiento en la consulta cambia mucho». Todo ello en un proceso en el que «al final nosotras estamos aquí para intentar facilitarles la adaptación a la nueva situación, para acompañarlos». Tanto es así que las personas ostomizadas que atienden «marchan para casa con el número nuestro de la consulta y si tienen un problema te llaman«. Lo más importante para ella es «que sientan apoyo, que no son los únicos, que hay alguien, y esto les anima mucho».

Jornadas de divulgación, implantación de baños ostomizados son algunos de los pasos que se han dado en los últimos años en el área de salud del Bierzo y que han permitido dar visibilidad a la persona ostomizada. Un camino en el que se está avanzando pero en el que aún queda recorrido porque todavía hay mucho estigma con las personas ostomizadas. «Sí que se ha avanzado consiguiendo darles más visibilidad, con consultas de Estomaterapia en diferentes hospitales y nosotros en eso fuimos un poco pioneros porque que un hospital comarcal tuviese una consulta específica de ostomías...había mucho hospitales grandes que no la tenían», indica Cereijo.

Tanto es así que al menos «ahora se habla del paciente ostomizado, que antes no se hablaba, la gente sentía mucho pudor, que lo siguen sintiendo porque les cuesta todavía», reconoce la enfermera estomaterapeuta del Hospital del Bierzo que valora como «todo ayuda a que el ostomizado no sea un secreto». Así, cuando llega un paciente nuevo «igual ya sabe que alguien del pueblo tenía bolsa, esto hace unos años era impensable, nadie del pueblo te iba a decir que tenía bolsa y ahora tienes pacientes que lo cuentan y no pasa nada».

Haciendo camino, el próximo reto pasa por crear una Escuela de Pacientes Ostomizados en el Hospital del Bierzo para ir avanzando. Un proyecto en el que, según resalta Sandra Cereijo, «ya algunos se han ofrecido voluntarios para hablar delante de otros pacientes de su situación». Tiene claro que como profesional de lo que se trata es de «apoyarlos a que lo cuenten, no a que hagan publicidad de ello sino a que no tengan miedo a expresar lo que sienten y que tienen esto, igual que el que lleva gafas o el que lleva una muleta, lo que sí que es verdad que a diferencia de los otros ellos pueden decidir si lo cuentan o no». «Que si lo quieren contar que la sociedad lo acepte».

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