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Imagen de la iniciativa realizada en 2018.
60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares realizarán la Ruta Jacobea entre León y Villafranca del Bierzo

60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares realizarán la Ruta Jacobea entre León y Villafranca del Bierzo

Caminarán entre el 24 de junio y el 2 de julio para reivindicar mayor visibilidad para esta condición genética rara, que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares

Elbierzonoticias

Ponferrada

Jueves, 22 de junio 2023, 11:38

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La acción Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de junio los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo a 60 pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares y cuidadores. La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la sufren. Las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK respaldan la iniciativa.

Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y en la mañana siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de acompañantes y colaboradores. Personal de Alfa-1 España y voluntarios velarán por el buen desarrollo de la actividad. Entre los participantes se encuentra un importante porcentaje de pacientes que sufre enfermedad respiratoria, en algunos casos grave, que les obliga a utilizar oxígeno suplementario, e incluso trasplantados bipulmonares por epoc. La organización les ayudará con puntos de recarga de oxígeno periódicos, avituallamientos y con la posibilidad de desplazarse en vehículos de apoyo si fuese necesario.

Alfas en Camino reedita la emotiva experiencia de 2018, en la que un número similar de pacientes y familiares recorrieron el Camino desde Sarria hasta Compostela. La promoción del ejercicio y de un estilo de vida saludable, el fomento de la relación entre los pacientes y la visibilidad de esta condición genética son los tres motores del proyecto, que destaca por su complejidad. La dirección de la organización recae directamente en la asociación y en su equipo de colaboradores.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética poco frecuente que origina graves enfermedades hepáticas en niños y adultos; y respiratoria en adultos. En España su prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo mutado Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones de Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

El Alfa-1 es una condición infradiagnosticada y sin cura. Se estima que en España existen 14.500 personas con deficiencia grave -la de mayor riesgo de enfermedad hepática y pulmonar- de los que sólo el 6% estarían diagnosticados y convenientemente seguidos y tratados.

El riesgo asociado a esta condición genética se incrementa exponencialmente con la acción de agentes externos como el consumo de tabaco, la contaminación del aire, tóxicos respiratorios y partículas en el ámbito laboral o una alimentación inadecuada, lo que hace que el diagnóstico precoz sea fundamental para prevenir, hacer seguimiento de los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades vinculadas.

El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre. Si los niveles resultan más bajos de lo normal, se continúa con el estudio genético, ya que los riesgos de salud se asocian a las posibles combinaciones de los genes mutados que provocan la deficiencia. El Alfa-1 se hereda de padres a hijos, por lo que una vez detectado en un miembro de la familia se debe continuar con el estudio genético familiar.

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